Wie es ist, fast blind zu sein, ist für viele schwer vorstellbar. Wenn auch noch das Hören beeinträchtigt ist – das wollen sich die meisten gar nicht erst ausmalen. Doch für einige Menschen ist dies die Realität, sie sind taubblind. Die Leibinger Stiftung setzt sich diesen November im Rahmen einer Podiumsdiskussion für ein größeres Verständnis vom Leben taubblinder Menschen ein und zeigt, wie Teilhabe in Stuttgart möglich gemacht werden kann. Wir haben uns mit zwei Betroffenen verabredet.
"Kommunikation ist lebenswichtig"
"Leibinger Begegnungen" will das Leben von Taubblinden Menschen näherbringen
Cüma Ak hat im Interview per Zoom mit der Gebärdensprachdolmetscherin Sabine Wanner Fragen beantwortet.
LIFT Sie haben sowohl eine Hör- als auch eine Sehbehinderung. Wie hat sich das entwickelt?
Ak Ich wurde gehörlos geboren und konnte als Kind noch gut sehen. Mit etwa zwölf Jahren stellte meine Lehrerin fest, dass ich schlecht sehe. Ein Arzt diagnostizierte das Usher-Syndrom. Mein Sichtfeld hat sich nach und nach auf nur noch fünf Grad verkleinert – es ist ungefähr so, wie dauernd durch ein Schlüsselloch zu schauen. Der Abbau lässt sich nicht aufhalten.
LIFT Wie lange wird Ihr Sehvermögen noch erhalten bleiben?
Ak Das Usher-Syndrom schreitet langsam voran. Es gibt leider keine Operationen, die das aufhalten könnten. Manche Menschen mit diesem Syndrom erblinden zwar erst mit 60 oder 70 Jahren vollständig, es kann aber früher oder später passieren.
LIFT Wie wirkt sich die Krankheit auf Ihren Alltag aus?
Ak Es hat mein Leben stark verändert. Ich brauche helles Licht, um mich in Gebärdensprache zu unterhalten, und bei wenig Licht sehe ich gar nichts mehr. Früher konnte ich gut lesen, doch jetzt benötige ich spezielle Lesegeräte, die den Text vergrößern und den Kontrast anpassen. Auch Farben sind ein Problem, deshalb brauche ich schwarzen Hintergrund mit weißer Schrift. Zudem bin ich extrem blendempfindlich und trage immer Sonnenbrillen.
LIFT Welche Herausforderungen gibt es sonst?
Ak Es gibt viele Barrieren, vor allem beim Wohnen und Arbeiten. Es ist sehr schwer, als taubblinder Mensch eine Arbeit oder Ausbildung zu finden. Auch die Peer-Beratung Menschen mit Behinderung für Menschen mit Behinderung, die bis 2022 bestand, wurde eingestellt, was die Situation für uns Taubblinde noch schwieriger macht. Viele wissen nicht, wo sie Assistenz finden oder wie sie Unterstützung beantragen können. Die Bewilligungsprozesse sind lang und kompliziert. Kommunikation ist doch für jeden lebenswichtig.
LIFT Übernimmt die Krankenkasse die Kosten?
Ak Die Krankenkasse hat einiges übernommen, wie meine Lesehilfe, aber sehr oft muss man Widerspruch einlegen. Sich oft erklären, warum man dieses oder jenes Gerät auch wirklich braucht – obwohl es offensichtlich ist. Zum Beispiel musste ich für neue Brillengläser oft selbst zahlen, da ich durch den raschen Abbau regelmäßig neue brauche. Auch die Reparatur meines einzigen Lesegeräts wurde erst nicht genehmigt. Oft werden auch nur die billigen Varianten genehmigt.
LIFT Wie wirkt sich das auf soziale Kontakte aus?
Ak Früher hatte ich viele gehörlose Freunde, und wir konnten uns in Gebärdensprache entspannt unterhalten. Aber mit der Zeit wurde das durch meine Seheinschränkung schwieriger. Ich habe dann angefangen, nach Menschen zu suchen, die ähnliche Einschränkungen haben wie ich, und bin in der Taubblinden-Community aktiv geworden. Dort nutzen wir taktile Gebärdensprache, bei der wir gegenseitig unsere Hände berühren, um zu kommunizieren.
LIFT Sie engagieren sich außerdem in der Taubblinden-Community. Wie sieht Ihre Arbeit dort aus?
Ak Ich bin Beisitzer im Taubblinden-Verein. Wir tauschen uns über aktuelle Themen aus , besonders durch die taktile Gebärdensprache. Es gibt auch das Lorm-Alphabet, bei dem man Buchstaben in die Hand schreibt, und das neue System der Body Signs, bei dem man über Berührungen am Körper kommuniziert. So können mir AssistentInnen zum Beispiel schnell mitteilen, wenn es in der Nähe eine Toilette gibt oder mir über Berührungen am Rücken emotionale Reaktionen anderer Personen übermitteln.
Ute Neumann hat bei einem Treffen im Schwerhörigenverein Stuttgart Satzanfänge vollendet.
Als Kind… wusste ich nicht, dass ich schwerhörig bin. Erst mit fünf Jahren wurde das festgestellt, und ich habe lange gedacht, das verschwommene Hören sei normal. Mit der Unterstützung eines Logopäden habe ich gelernt, die Worte richtig auszusprechen. Heute höre ich zwar schlecht, aber mit der Technik geht es einigermaßen.
Blindheit… trennt von den Dingen.
Taubheit... trennt von den Menschen.
Im Laufe meines Lebens… habe ich erfahren, dass es nicht nur das Hören ist, sondern auch das Sehen, das sich verschlechtert. Nachtblindheit und eine starke Blendempfindlichkeit kamen hinzu, und mein Sichtfeld verkleinerte sich später auf nur noch drei Grad.
Besonders schwierig… wird es, wenn ich mich in neuen oder unbekannten Umgebungen aufhalte. Ohne Begleitung fühle ich mich oft orientierungslos, und an Orten wie dem Stuttgarter Hauptbahnhof wird der Stress durch Menschenmassen noch größer. Dass sich dort ständig alles ändert, hilft nicht.
Was mir fehlt… sind barrierefreie Angebote in der Stadt, speziell für Taubblinde oder hörsehbehinderte Menschen. Von der Stadt bereitgestellte Begleitdienste wären eine große Hilfe, um mich sicher durch den Alltag zu bewegen. Derzeit gibt es in Stuttgart kaum Angebote, die mich wirklich unterstützen.
Bei kulturellen Veranstaltungen… stelle ich oft fest, dass ich mich ausgeschlossen fühle. Viele Veranstaltungsorte haben nicht die technischen Hilfsmittel, die es mir ermöglichen würden, teilzuhaben, sei es durch Höranlagen oder visuelle Unterstützung. Diese gibt es aber!
Positive Erfahrungen… hatte ich im Schauspielhaus, da gibt es nämlich eine Induktionsanlage, die mir trotz des Stimmengewirrs ermöglicht, dem Gesprochenen auf der Bühne zu folgen. Allerdings ist es auch dort nicht wirklich zugänglich für Menschen mit einer Hörsehbehinderung. Die Platzsuche und der generelle Besuch bedeuten Stress.
Mal was anderes… habe ich bei einer Führung im Schloss Ludwigsburg erlebt. Da wurden nicht nur Hintergrundinfos beschrieben, sondern vor allem, was man denn überhaupt sehe. Es wurde auch viel mit dem Tastsinn gearbeitet, was ich sehr genossen habe.
Ich fühle mich ausgeschlossen... wenn mir viele Hilfen, die ich früher hatte, im Alter nicht mehr so einfach gewährt werden. Zum Beispiel wurde meine Ergänzung zum Hörsystem (FM-Anlage), die mir im Berufsleben als notwendiges Hilfsmittel zur Verfügung stand, in der Rente infrage gestellt. Als ob es Luxus wäre! Das schränkt meine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben weiter ein.
Was ich an den Menschen in Stuttgart schätze… ist, dass sie aufmerksam sind, seit ich meinen Blindenstock nutze. Früher, als ich nur schwerhörig war, hat kaum jemand Rücksicht genommen. Seit ich den Stock bei mir habe, entschuldigen sich die Leute öfter, wenn sie mich übersehen, oder bieten mir ihre Hilfe an, besonders wenn sie auf ihr Handy gestarrt haben und mich nicht bemerkt haben. Es überrascht mich, wie viele Menschen dann tatsächlich fragen, ob sie mir helfen könne – das gibt mir ein Stück Sicherheit im Alltag.
Was ich genieße, sind... Spaziergänge in der Natur oder Tandem-Fahrten mit meinem Mann. Da kann ich die Umwelt genießen und mich auspowern. Obwohl ich viele Dinge nicht sehen kann, höre ich die Vögel zwitschern und nehme die frische Luft wahr.Das sind die kleinen Genussmomente, die mir viel bedeuten.
Meine anderen Sinne… nutze ich intensiver. Mein Geruchssinn ist besonders ausgeprägt – ich merke sofort, wenn mein Mann etwas nascht (lacht).
Leibinger Begegnungen [6.11. 19 Uhr, Hospitalhof, Büchsenstr. 33, S-Mitte, www.leibinger-stiftung.de/leibinger-begegnungen]
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